“冰桶挑战”风靡全球，让更多人了解到“全身只剩眼球能动”的罕见疾病的症状和真实生活。医院了解到，近十年来，我市约有余名“渐冻人”。目前，医学上还没有找到发病原因。
九江约有名“渐冻人”，多为男性
“渐冻人”是种罕见病，看似离我们很远，但实际上，“现实生活中，确实有这样不幸的群体。”医院神经内科专家郑团圆介绍说，这个病在世界各地的发病率并不完全相同，一般在4/10万～6/10万。
据不完全统计，每年每10万人口中新增2名患者，全世界年增12万个病例，其中10%是家族性的，而其余90%是散发性的。
在我国，约有20万名“渐冻人”患者。近十年来，九江“渐冻人”约人左右。郑团圆医生分析说，临床上，每年新增病例25~30人左右。医院神经内科护士陈男介绍，从就诊患者来看，多为男性，年龄在50岁以下。
治疗费高达元/月以上，暂无法根治
“目前人类对于该病知之甚少，发病原因不明，暂无法彻底治疗。且确诊困难，病情发展迅速。”而对“渐冻人的治疗，只能通过服药来减缓疾病的进展。”陈男说，效果也因病情而异，治疗费也较高，若加上营养支持及其他花费，每个月可高达元以上，而后期费用则更高。
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江西成立首个“渐冻人”俱乐部
国际组织将6月21日定为“世界渐冻人日”，旨在呼吁社会加强对“渐冻人”的关爱。在很多人看来，得这种病就意味着等死，而“渐冻人”又缺少心理鼓励。据悉，年，医院成立了全省首个“渐冻人俱乐部”，让病人了解病情，也可以让家属能安心。
（记者程静）
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